Ngọc Lan/Người Việt
Friday, October 08, 2010
Friday, October 08, 2010
Kỳ 1: Bệnh không mới, nhưng còn xa lạ
Chị Phương Trần, mẹ em, chạy vào níu em ra để nói chuyện với khách. Em ra với vẻ mặt khó chịu, nhưng cũng chưa đầy 30 giây, em lại chạy về phòng của mình.
Em thích thu mình một mình trong góc phòng. Không muốn giao tiếp với ai.
Ngay cả khi anh, chị, và em trai của em ngồi tụm lại bên chiếc máy vi tính chơi game một cách hào hứng, Khoa vẫn một mình nằm trên giường, tấm chăn quấn quanh mình. Em nói chuyện một mình. Và ngay khi thấy khách bước vào, em kéo chăn che kín mặt mình.
Mẹ em nói: Em bị bệnh autism, còn gọi là tự kỷ.
Khác với thái độ thu mình lặng lẽ của Minh Khoa, Minh Quân, 7 tuổi, em trai của Khoa, không thể nào ngồi yên quá 3 phút.
Quân chạy quanh nhà, nói những câu không rõ nghĩa, không rõ chữ. Có lúc em làm theo lời mẹ, có lúc em luồn người thoát khỏi tay mẹ để làm điều em muốn.
Quân không sợ người lạ như Khoa, em nhe răng cười và làm trò ngay khi tôi giơ máy ảnh chụp hình. Có điều, em cũng không hiểu người khác nói gì. Em chỉ làm những gì em thích.
Cả Quân và Khoa đều chậm nói. Cả 2 em đều không có ý niệm về sự nguy hiểm. Em không biết cách tự chăm sóc cho mình, từ việc đánh răng rửa mặt, tắm táp, đi vệ sinh. Em không biết phân biệt được giữa sạch và dơ.
Bệnh tự kỷ như Minh Quân, Minh Khoa không hiếm. Chỉ riêng tại Orange County, và chỉ riêng trẻ em gốc Á, đã có tới khoảng 4,000 em bị tự kỷ, theo lời cô Julie Châu Diệp, một chuyên gia ngôn ngữ trị liệu và người lập trang mạng OC Autism.
Bệnh tự kỷ ngày càng nhiều
Bệnh tự kỷ (autism) là một nhóm những rối loạn của não trong quá trình phát triển làm ảnh hưởng tới khả năng nói và cảm nhận thế giới xung quanh của đứa trẻ.
Những khó khăn trong việc xây dựng các mối quan hệ xã hội, khó khăn trong giao tiếp, cùng những hành vi bất bình thường là điều bất lợi cho sự phát triển của đứa trẻ sau này trong việc học tập, hòa nhập xã hội và khả năng thăng tiến nghề nghiệp.
Theo thông tin từ trang mạng OC Autism thì Trung Tâm Phòng Chống và Kiểm Soát Dịch Bệnh của Hoa Kỳ (CDC) cho biết cứ trong 110 trẻ em thì có 1 em bị những chứng có liên quan đến bệnh tự kỷ (Autism Spectrum Disorders - ASD).
Trong đó, số lượng bé trai mắc chứng tự kỷ thường gấp 4 lần bé gái.
Bác Sĩ Truy Trần, một bác sĩ làm việc tại Regional Center of Orange County - nơi cung cấp chẩn đoán, đánh giá và có các dịch vụ hỗ trợ cho những người bị khuyết tật ở Orange County - không ngần ngại thốt lên ngay khi phóng viên Người Việt hỏi về bệnh Autism, “Sao bệnh đó ngày càng nhiều quá, tội quá!”
Cô Julie Châu Diệp, chủ nhân trang mạng OC Autism, cho biết, “Ở Orange County Nam
Chậm nói và những biểu hiện bất thường khác
Huy Tuấn, 7 tuổi, đang học lớp 2, nhà ở Garen Grove. Huy được sinh ra một cách bình thường, có sự thương yêu chăm sóc đầy đủ của ba mẹ lẫn ông bà. Huy lớn lên như bao đứa trẻ khác, chỉ duy nhất một khác biệt: Huy chậm nói, 2 tuổi vẫn chưa nói được.
“Hồi đó bé không biết nói. Khi bé muốn gì thì chỉ cầm tay mình dẫn đến để chỉ thôi,” ông Thanh Hứa, ba của Tuấn cho biết.
Tuấn thích xếp đồ chơi theo hàng thẳng, say sưa ngắm nhìn chúng, và “chỉ cần người khác đụng nhẹ làm lệch những món đồ chơi đó đi một chút, bé sẽ khóc rất dữ.”
Cũng bị chậm nói là Andy Phạm, 11 tuổi, đang học lớp 5, nhà ở Westminster
Andy cũng là một đứa trẻ chậm nói. Em biết nói lúc khoảng 3 tuổi.
Ở trường mẫu giáo, cô giáo nhận thấy Andy không chơi với bạn, tay chân lọng cọng, không điều khiển được như những đứa trẻ khác. Khi thích cái gì, Andy tự ý lấy không cần hỏi. Khi bị cô giáo nhắc nhở, Andy “nhào vô đánh và cắn cô giáo.”
Ở nhà, Andy chọc phá người này người khác. Bị người lớn la rầy, Andy sẵn sàng lấy đồ ném vào mặt hay lao vào đánh, ngay cả ông bà của mình.
Andy thích sờ vào mọi thứ, không chỉ sờ người này người khác, ra đường thấy thùng rác, Andy cũng lấy tay sờ vào.
Ðôi khi Andy đi vệ sinh ra ngay giữa nhà, xong, chạy chơi và giẫm đạp luôn lên đó.
Tại sao con tôi lại bị tự kỷ?
Tự kỷ không là một bệnh mới, tuy nhiên, như lời Bác Sĩ Truy nói, “một số lớn bác sĩ và gia đình, vẫn xem tự kỷ là căn bệnh mới mẻ, nhất là với phụ huynh Việt Nam
Ðến bây giờ, chưa có một nhà khoa học hay một khảo cứu nào minh chứng được nguyên nhân gây nên bệnh tự kỷ (Austism) là như thế nào. Người ta chỉ biết rằng bệnh này ảnh hưởng đến sự phát triển của não, chính xác hơn là một số phần của não.
Cô Julie Châu Diệp, người thường xuyên tiếp xúc với trẻ em bị Autism cho rằng, “Không chỉ ở Orange County mà
Theo Bác Sĩ Truy thì trong vùng Orange County này, “không có một bác sĩ Việt Nam
“Ðôi khi chỉ có những đứa bé bị tự kỷ nặng như quơ tay, người lắc lư hay hung dữ thì người ta còn thấy rõ. Có những đứa bé bị tự kỷ mà vẫn biết nói chuyện thì nhiều lúc người ta cũng phân vân liệu bé bị Autism hay là không phải Autism.” Cô Julie nói thêm.
Khi một số bác sĩ còn “phân vân” như vậy thì đối với phụ huynh, việc nhận diện cũng như chấp nhận con mình bị tự kỷ-autism quả là điều không dễ dàng.
Chị Phương Trần, mẹ của Minh Khoa và Minh Quân, kể rằng, khi Minh Khoa được 2 tuổi, lúc đó gia đình chị còn ở một thành phố nhỏ thuộc tiểu bang Nebraska, Khoa cũng bập bẹ được vài tiếng như “Ba,” “Má,”... Tuy nhiên, sau một cơn bệnh, em bỗng trở nên không nói được gì nữa. Em vào trường mẫu giáo, cô giáo nói em không chơi với bạn, em có những biểu hiện hơi khác lạ.
Chị Phương mang Khoa đi bác sĩ, bác sĩ không định được bệnh của em.
Chị mang những băn khoăn của mình đến trường hỏi cô giáo. Sau đó, “một nhóm khoảng mười mấy người từ trường học đến nhà để quan sát bé Khoa và họ nói Khoa bị autism.”
“Autism có nghĩa là gì?” Chị Phương hỏi lại. Chị hoàn toàn lạ lẫm về căn bệnh này.
Ðến lượt bé Minh Quân ra đời. Lại cũng giống như bé Khoa. Chị Phương thấy bất ổn. Chị lại vào trường gặp cô giáo để hỏi. Nhà trường lại đến nhà tìm hiểu, và một lần nữa, câu kết luận của họ là “Quân bị autism.”
Chưa biết rõ ràng tự kỷ - autism là gì nhưng chị Phương, với cách suy nghĩ của người Á Ðông, lại mặc cảm “con trai nhờ đức mẹ. Kiếp trước có lẽ mình đã làm điều gì không phải nên bây giờ con mình bị ‘khùng’ như vậy.”
Ða số phụ huynh thường có chung một suy nghĩ, “Con nít thì đứa vầy đứa khác, có đứa hiền, đứa dữ. Bây giờ nó chưa biết nói thì mai mốt nó sẽ nói. Không chuyện gì phải lo.”
Cứ ngỡ con hư
Có những phụ huynh không ngờ con mình tự kỷ. Thấy chúng thường la hét, hay không vâng lời, họ nghĩ con mình hư.
Martin Trịnh là một trường hợp như vậy. Martin nay đã lớn, 16 tuổi, đang học lớp 10, nhà ở Westminster. Từ nhỏ Martin đã là một đứa trẻ chậm nói, khi thích gì thì chỉ biết la hét. Martin lúc nhỏ thích xe truck. Mỗi khi ra đường thấy xe truck là em cứ đứng nhìn rồi la um lên. Khi có gì không vừa ý, em chạy đến dập đầu vào tường.
Ðến tuổi mà người lớn nghĩ rằng một đứa trẻ đã phải hiểu biết và nghe lời, thì Martin cũng chẳng biết nghe. Ai gọi em cũng không quay lại, như chẳng hay chẳng biết. Vào lớp học, em cũng không chơi với ai hết. Khi cô giáo hỏi đến, Martin không nhìn mặt cô giáo, mà cứ nhìn đi đâu đó.
Martin không biết cách chơi với bạn bè, em có “những kiểu chơi lạ, những cử chỉ, lời nói làm cho bạn bè sợ và ghét.” Hơn thế, Martin thích những thứ nguy hiểm, “thích chơi với lửa, chơi với dao.”
Chị Ðào Nguyễn, mẹ em Martin, nói, “Trong nhà ai cũng ngỡ do được cưng chiều nên Martin đâm hư.”
Alex Trần, năm nay 12 tuổi, ở Santa Ana, cũng hay đập đầu vào tường mỗi khi nổi giận. Em cũng là một đứa trẻ chậm nói. Mẹ em bảo đến 3 tuổi rưỡi vẫn chưa thấy em nói chuyện. Em chỉ ú ớ những chữ gì mà người khác không thể nào hiểu nổi.
Alex không biết đói, cũng không biết no. Em có thể ăn hoài hoặc uống mãi cho đến khi “ói ra.”
Thêm một điều, như mẹ em kể về một điều bà khám phá năm em 3 tuổi, “Tôi thấy nó đi cầu, nhưng sau đó lại không thấy phân đâu hết. Sau khi để ý rình, tôi thấy sau khi đi tiêu xong, nó lấy muỗng múc phân ăn.”
Ông Thanh Hứa, ba của Tuấn Huy, khi nhìn vào bảng theo dõi sự phát triển của đứa trẻ từ lúc mới sinh tới khi 5 tuổi đã cảm thấy “nổi da gà” khi thấy “sao con mình không phát triển giống như vậy?'”
Ông Thanh mang nỗi lo lắng của mình nói với vợ và bà nội của bé Tuấn, nhưng cả hai đều gạt ngang. Họ cho rằng ông Thanh đã suy nghĩ “bậy bạ. Con nít chậm nói là chuyện bình thường.”
Nhiều phụ huynh lại cho rằng “autism là một dạng khùng,” hoặc phụ huynh không chấp nhận con mình bị tự kỷ, mà chỉ cho rằng đứa trẻ “hư hỏng” và “không ngoan” mà thôi.
Bác Sĩ Truy chia sẻ, “Nhiều người gọi vào nói bác sĩ gia đình bảo con tôi bị autism là sao chứ con tôi thông minh lắm, cái gì cũng biết hết á, nó chỉ chậm nói thôi. Thế nhưng sau khi nói chuyện từ từ thì thấy rõ ràng bố mẹ không hiểu gì hết.”
Chị Ðào Nguyễn nhớ lại, “Trong suy nghĩ của tôi, một đứa trẻ bị autism là một đứa có vẻ ‘khùng khùng’, trong khi con tôi nhìn rất đẹp trai. Tôi cứ cho là vì là con út được cưng chiều nên nó đâm hư hỏng, không biết nghe lời mà thôi.”
Chính vì suy nghĩ đó, mà chị Ðào đã phải “khổ sở biết là bao nhiêu” với chuyện học hành, cũng như những phản ứng của người khác về sự “bất thường” của Martin. Mãi cho đến khi Martin vào trung học, chị Ðào mới chấp nhận con mình bị tự kỷ và bắt đầu “cuộc đấu tranh” tìm kiếm những quyền lợi cho đứa con bị tự kỷ của mình.
(Kỳ 2: Chấp nhận con bị tự kỷ - Chuyện không dễ dàng)
Ngọc Lan/Người Việt
Sunday, October 10, 2010
Sunday, October 10, 2010
* Chấp nhận con bị tự kỷ - chuyện không dễ dàng
*Nhầm biểu hiện của tự kỷ với biểu hiện của đứa trẻ hư
Trường gởi một nhóm chuyên viên, “khoảng mười mấy người,” đến quan sát Minh Khoa ở nhà. Sau đó, người ta mới nói em bị autism, và đó là lần đầu tiên chị Phương Trần nghe nói tới bệnh này.
Không phải chỉ một mình chị Phương. Phụ huynh của các em nhỏ tự kỷ đã kể trong kỳ 1 của loạt phóng sự này: Chị Minh Hoàng, mẹ em Andy Phạm; chị Hồng Lê, mẹ Alex Trần, và ông Thanh Hứa, ba của Huy Tuấn - tất cả đều lạ lẫm với căn bệnh autism - tự kỷ.
Khi thấy con có những “biểu hiện lạ” như chậm nói, không có những giao tiếp bằng mắt với người khác, không chơi với bạn... phần lớn phụ huynh đều chung một suy nghĩ, “Con nít thì đứa vầy đứa khác, có đứa hiền, đứa dữ. Bây giờ nó chưa biết nói thì mai mốt nó sẽ nói. Không chuyện gì phải lo.”
Không chỉ vậy, khi đã được các nhà chuyên môn kết luận con mình bị tự kỷ, nhiều phụ huynh cũng chỉ “nghe vậy biết vậy thôi,” hoặc thậm chí có biết họ cũng không muốn chấp nhận con mình mang “nhãn hiệu” tự kỷ trên người.
Những dấu hiệu và lời cảnh báo nguy cơ tự kỷ từ trường học
Nhưng nếu phụ huynh không quen thuộc với bệnh tự kỷ, thì việc lưu ý để nhận ra những biểu hiệu nêu trên thường không phải là người trong gia đình mà chính là thầy cô giáo dạy các em ở trường.
Một thầy giáo đề nghị không nêu tên, đang dạy tại trường tiểu học Willmore thuộc học khu Westminster, cho biết, “Là một giáo viên, tôi cũng như những thầy cô giáo khác, đều phải theo dõi để đề nghị việc thẩm định một học sinh được thực hiện bởi các nhà tâm lý khi chúng tôi nhận thấy có dấu hiệu tự kỷ nào xuất phát từ em học sinh đó.”
“Ðó là điều bắt buộc,” thầy giáo này nói tiếp, “Chúng tôi được huấn luyện để làm sao lượng định và đánh giá những học sinh mà chúng tôi tin rằng có những dấu hiệu rối loạn của bệnh này hay bệnh khác.”
Ðịnh nghĩa chính thức của bệnh tự kỷ được ghi trong cuốn cẩm nang DSM-IV, viết tắt của “Diagnosic and Statistical Manual of Mental Disorders” (cẩm nang thống kê và chẩn đoán bệnh rối loạn tâm thần), xuất bản lần thứ 4, của Hiệp Hội Tâm Thần Hoa Kỳ.
Theo DSM-IV, trước hết phải được chẩn đoán là không phải một số bệnh khác, rồi mới xét tới bệnh tự kỷ. Ba biểu hiện chính của bệnh tự kỷ là:
Thứ nhất, khiếm khuyết về việc tạo quan hệ xã hội, như:
- Không có được những hành vi “giao tiếp không lời” như nhìn mặt người khác khi nói chuyện, biểu lộ cảm xúc qua nét mặt, giữ khoảng cách lúc nói chuyện và dùng cử chỉ để giao tiếp;
- Không biết kết bạn và chơi với bạn giống như các bạn cùng lứa tuổi;
- Không biết tìm kiếm sự chia sẻ điều mình sung sướng, thích thú, hay mình vừa làm được, với những người khác (ví dụ như không biết phải đưa ra, mang tới hay chỉ vật mình thích);
- Không hiểu và không biết những ngụ ý và tình cảm qua nét mặt.
Thứ hai, phải có ít nhất một biểu hiện trong số những biểu hiện khiếm khuyết đáng kể trong giao tiếp, như:
- Chậm hay hoàn toàn không có sự phát triển về ngôn ngữ nói (mà cũng không có những cách giao tiếp khác thay thế như chỉ trỏ, dẫn tay hay ra điệu bộ);
- Với một số người có thể nói được nhưng lại có sự khiếm khuyết về khả năng bắt chuyện và duy trì câu chuyện với người khác;
- Có những câu nói cứ lặp đi lặp lại, hay những câu nói kỳ lạ không cần người nghe;
- Không biết chơi giả bộ, chơi nhiều cách hay chơi bắt chước giống như các bạn cùng lứa tuổi.
Thứ ba, phải có ít nhất hai biểu hiện về việc có hành vi kỳ lạ và lặp đi lặp lại, có sở thích và hoạt động giới hạn, như:
- Có sở thích khác thường vì mức độ chú ý và tập trung quá đáng;
- Cứ làm việc gì đó không có mục đích và không muốn thay đổi;
- Có hành động tay kỳ lạ lặp đi lặp lại (như tay hay ngón tay phe phẩy, vặn vẹo, hay cả người làm những hành động khó khăn);
- Có sở thích đặt biệt với một bộ phận nào đó của món đồ chơi hơn là cả món đồ chơi.
Cuốn DSM-IV ghi rất rõ ràng là phải có bao nhiêu phần biểu hiện của những dấu hiệu này, mới kết luận là tự kỷ.
Chấp nhận con bị tự kỷ - chuyện không dễ dàng
Trong số những phụ huynh mà phóng viên Người Việt tiếp xúc khi viết loạt bài này, chỉ có ông Thanh Hứa là người đã “lén” vợ để chủ động gọi điện thoại đến Regional Center of Orange County (RCOC) để tìm kiếm sự giúp đỡ khi phát hiện ra con mình “không như bình thường” lúc bé được hai tuổi. Còn lại, phần lớn phụ huynh chỉ tỏ ra quan tâm khi nhận được những lời cảnh báo từ thầy cô giáo ở trường học của con em mình. Trong đó, có những phụ huynh còn tỏ ra bất hợp tác với nhà trường trong việc tìm hiểu xem thực sự con mình có tự kỷ hay không.
Chị Ðào Nguyễn, mẹ của em Martin nhớ lại từ khi Martin vào lớp 1, cô giáo đã cảnh báo cho chị Ðào biết một số cử chỉ bất thường của con trai chị cùng những hình ảnh mà cô giáo đã theo dõi để chụp lại. Tuy nhiên, chị Ðào lại cho rằng, “chẳng qua vì được cưng chiều nên nó mới đâm hư hỏng.”
Chị Ðào cứ giữ mãi suy nghĩ đó và dùng đòn roi để trị chuyện “hư hỏng” của con mình.
Sau khi phải học 2 năm lớp 2, đến cuối năm lớp 3, trường tư không đồng ý cho Martin tiếp tục theo học vì “quá cực cho cô giáo khi có đứa học trò như Martin,” chị Ðào đành mang con vào trường công.
Ở trường công, do không chấp nhận con mình ở dạng “đặc biệt” để có thể được theo chương trình “giáo dục đặc biệt,” chị Ðào lại phải điêu đứng vì sự phản ứng của nhà trường đối với con mình.
Một lần nữa chị Ðào lại phải mang con mình ra trường tư. Môi trường giáo dục tại đây tuy khắc khe nhưng lại không phù hợp với tình trạng của Martin. Những dấu hiệu khác lạ của em càng trở nên nặng hơn. “Nó cắn bạn học chảy máu, nên trường buộc phải đuổi học,” chị Ðào kể.
Ðến lúc đó, chị Ðào mới chấp nhận rằng con mình đã bị tự kỷ, và tìm mọi cách đưa con vào trường công để tìm những chương trình hỗ trợ thích hợp cho em. Khi đó, Martin đã vào trung học.
Tuy không quá trễ như trường hợp của Martin, nhưng chị Minh Hoàng ngay từ đầu cũng tỏ ra “khó chịu” khi nghe mẹ ruột chị nhắc nên mang bé Andy đi bác sĩ vì nó hơi “khác thường.” Chị Minh cho rằng mẹ chị đã suy nghĩ “bậy bạ.”
Ðến khi Andy học mẫu giáo, một lần nữa, cô giáo gợi ý cho chị Minh nên mang con đến bác sĩ bởi Andy “nói không rành, không chơi với bạn, tay rất lọng cọng, làm việc gì cũng như vô thức.” Nhưng chị Minh nghĩ điều đó không cần thiết.
Ðến gần cuối năm Andy học lớp 1, chị Minh mới bắt đầu thực sự lo lắng về con mình vì thấy “sao con mình không học được như con người ta.”
Khi đó, chị Minh mang những lời cảnh báo của cô giáo nói cho chồng và gia đình chồng nghe. Kết quả, chị Minh bị mắng, “Ðồ khùng! Con nít đứa nào cũng vậy, đến lớn sẽ hết, nó không bị gì đâu.”
Giấu gia đình, chị Minh tự đề nghị trường cho Andy được làm kiểm tra thẩm định (assessment test), cũng như theo lời chỉ dẫn của những người quen biết, chị Minh mang Andy đến bác sĩ tâm thần.
Khi có kết luận “Andy bị tự kỷ,” chị Minh mới nói cho gia đình hay và đồng ý cho nhà trường có những chương trình giúp đỡ Andy.
Có điều, “Nói thì nói vậy, gia đình ông bà vẫn cho Andy là một đứa trẻ mất dạy, không biết nghe lời.” Chị Minh buồn rười rượi
Chị Hồng Lê, mẹ của em Alex Trần kể lại, đến 3 tuổi rưỡi, Alex cũng chưa biết nói chuyện, “đúng hơn là nó chỉ nói những tiếng gì đó mà mình không hiểu.” Lúc đó gia đình chị Hồng còn ở Arizona, chị Hồng lại nghĩ “có lẽ do gửi con cho ‘babysit’ người Mễ nên nó nói tiếng lẫn lộn.”
Ðến khi Alex vào trường học, cô giáo đề nghị chị mang em đi bác sĩ. Bác sĩ gia đình chẩn đoán Alex bị một số bệnh ở thanh quản và lỗ tai. Có điều, sau khi phẫu thuật tất cả theo đề nghị của bác sĩ, Alex vẫn không nói.
Cuối cùng, sau những cuộc thẩm định của trường học và bác sĩ, Alex được kết luận bị autism.
“Nghe nói bị autism thì biết là autism, chứ thật ra nó là như thế nào, nguy hiểm, trầm trọng ra sao tui đâu có biết. Chỉ thấy nó giống thằng khùng thôi.”
Chị Hồng nói thêm bằng giọng chua chát, “Vì có thằng con khùng nên ba nó bỏ đi luôn.”
Thực tế rất nhiều phụ huynh đã có cái nhìn không đúng về bệnh tự kỷ của con em mình. Trước khi có kết luận con mình bị tự kỷ, nhiều cha mẹ cho rằng con mình là đứa trẻ không ngoan, không thể dạy dỗ. Tuy nhiên, khi đã có kết quả xác định bé bị autism, một sự rối loạn của não, nhiều phụ huynh dường như vẫn không chấp nhận thực tế.
Người thầy giáo dạy ở trường Willmore thuộc học khu Westminster ở trên, chia sẻ, “Tôi đã thấy ít nhất là hai trường hợp ở hai bà mẹ Việt Nam
(Kỳ 3: Những dấu hiệu tự kỷ dễ bị bỏ qua; Trị liệu sớm có thể ngăn được những ảnh hưởng xấu của bệnh)
.
.
.
No comments:
Post a Comment